چهارشنبه ۱۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
گرانی داروهای بیماران نادر؛
هزینه درمان بیماران خاص بشدت بالاست. دولت ها معمولا با شوآفتی موردی به مسئله ورود کرده و به سرعت هم خود را عقب می کشند. بیمه ها هم بدلیل بصرفه نبودن، فورا جای خالی می دهند؟ چه کسی مسئول رسیدگی به این نوع بیماران است؟ بهزیستی و وزارت بهداشت هم کمترین مداخلات پیشگیرانه را دارند. نتیجه اینکه جنگلی برای خودش ایجاد شده که قربانی آن ، بیماران دارای بیماری های خاص هستند.
کد خبر: ۳۸۲۰۹۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۱۸
سفیر ایران در اسپانیا:
سفیر ایران در اسپانیا اعلام کرد که شرکت‌های دارویی به دلیل تحریم‌های آمریکا نمی‌توانند هیچ دارویی به کشور ایران صادر کنند.
کد خبر: ۲۵۶۲۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۲۹
سند ملی بیماری‌های نادر در انتظار تصویب هیات وزیران؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیشتر بیماران نادر از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیستند و اگر هم بنابر مسائل خانوادگی یا شغلی، بیمه پایه داشته باشند، این بیمه‌ها پاسخگوی نیازشان نیست، در عین حال ابراز امیدواری کرد که با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در هیات وزیران، حیطه وظیفه هر دستگاه در قبال این بیماران مشخص شود.
کد خبر: ۲۵۱۸۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۰۴
حمیدرضا ادراکی اعلام کرد؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر مشکلات زیادی برای تهیه دارو دارند و وزیر بهداشت قول مساعد داد که داروخانه مخصوص این بیماران راه اندازی شود. کارهای نهایی این داروخانه در حال انجام است و به زودی راه اندازی می‌شود.
کد خبر: ۲۰۶۴۹۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۲/۱۹
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت:
عضو کمیسیون امنیت ملی مجلس گفت: در تلاش هستیم تا داروخانه اختصاصی برای بیماران نادر ایجاد شود که در این زمینه وزیر بهداشت به صورت مکتوب قول داد تا با مساعدت ویژه دنبال شود.
کد خبر: ۱۹۶۲۴۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۸
واکنش رییس سازمان غذا و دارو به کمبود شدید داروهای بیماران نادر؛
رییس سازمان غذا و دارو در واکنش به کمبود شدید داروهای بیماران نادر گفت: انجمن بیماری‌های نادر اگر داروهایی را می‌خواهند که در فهرست شورای دارو نیست باید آن را به این شورا درخواست دهد و بعد از اینکه ارزیابی اقتصادی درباره آن دارو صورت گرفت و شورا آن دارو را تایید کرد، وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۷۱۰۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۴/۲۶
دیناروند بیان داشت:
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: فهرست دارویی سازمان غذا و دارو برغم محدودیت، پاسخگوی درمان بیماران کشور است.
کد خبر: ۳۸۸۰۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۰۹